大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂
面对困难所有人都有退路、有选择的时候，只有做妈妈没有退路，也无法放弃自己的孩子。“儿子从出生那一刻起就注定了与众不同，小晨七个月大时体重还不到4公斤，一岁时才仅仅5公斤 。他被确诊为罕见病——基因相关性疾病（ARX基因5号外显子缺失）。”
“两年多来，我带着儿子跑了20多家医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。”小倩称，每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望，只想让小晨活下去……”说完这些话，小倩把怀里的儿子抱得更紧，眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。
小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天，第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸，被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂，估计很难成活，建议去上级医院检查治疗。
小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院，但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下，做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了，他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈：这是一种遗传代谢病，全世界发病率都非常低。听到这一消息，小晨妈妈仿佛五雷轰顶，脑子瞬间一片空白，作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。
由于病情复杂，花费巨大，当时身边很多人都劝小倩放弃，但是她却选择了坚持，而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨，出现了双耳失聪，视力下降的症状，还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关，虽然每天花钱如流水，可作为母亲，小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢？
两年多的治疗之路异常坎坷，打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温，无数个日日夜夜的折磨很快让小晨妈妈这个90后变得满头白发。“虽然很苦很累、负债累累，但是我还想再次带孩子去大医院治疗。只要孩子能活着，那怕他听不见、看不到，只要我还能抱着他，感受到他的体温，我都会坚持下去。”
如今，经历了放疗、对症治疗等，小晨仍伴有癫痫、肺炎等病症，后期的维持治疗依旧漫长，费用缺口保守估计还需要30万元。作为普通的农村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在，光是自费金额就已花费了130万，这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来的。
“我既然生了他，就要为他的生命负责，哪怕只有一线希望，我都要紧紧的攥在手里。”小倩称，已经给孩子买了墓地，但只要孩子还有希望，无论如何都不会放弃。“如果小晨实在无力坚持，我愿意把孩子的器官捐献出去！”说罢，小倩声泪俱下。（文中皆用化名）