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白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛苦

日期:2019年05月15日 08:56 来源:中国青年报 作者:程盟超

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  韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年,他自己学会了操作,又帮别人,渐渐有了名气。他是本地人,基金会和网络平台都找他,设办事点。

  韩辉峰高中学历,但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片,有的农民家庭特老实,专门请照相馆,在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂,“你他妈这是在游乐场呢?不准笑!不准笑!”

  画质不一定清晰,但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭,眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头,“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照,就和家属说,你眼角上有东西。对方下意识拿手擦,他抓拍下来,看起来像哭。

  陪护大多无聊。医院陪床、回家做饭、募捐筹款,三点一线。病人随时可能出事,陪护要求高,身边离不了人,兼职打工基本不能。可这些故事无法打动网友,韩辉峰不避讳“策划”,让他们跪在路边,吃剩菜剩饭,采路边的野菜,半夜去垃圾桶收废品。

  这不是骗人吗?韩辉峰笑了,“骗人?我这才叫真实!”找到他的大多是老实巴交的农民,“我现在喊一声,说跳楼摔死,给他孩子捐50万元。楼顶要排队。”

  筹款越来越难,很多老病友都有体会。陆扬记得,2015年那会儿,基金会的钱还“用不完”。以前配捐,每次投1万元进去,很多基金和企业跟投,很快能筹到5万元。现在很多病友,资源挖尽了,好一点累积筹20多万元,大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销,无异杯水车薪。

  韩辉峰总结,现在用网络渠道求助的人越来越多,注意力分散了;“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。他现在每月还能筹到一二百万元,但分散到上百人次头上,也没多少钱。

  陆道培医院的工作人员说,他们经常接到爱心人士的电话,确认求助者是否真困难。韩辉峰也时常来打听,一家人要是医院账户的钱还多,每次交款都不犹豫,一笔缴清。这样的家庭就先不帮。

  越是条件好的人家,人脉广、筹款快,悖论近乎无解。蒋军省家隔壁床是位老师。那家人不算穷,还是发起了目标70万元的筹款,筹到了27万元,觉得太少,说还要再筹。“我就觉得好羡慕。要是我有这些钱,能救孩子的命了。”

  “人的命不等价。”做了几年公益,韩辉峰就这感觉。他帮孩子筹款,尤其是幼儿,时不时募到几万、十几万元。如果是中年人,基本就几千元。他现在最心疼大学生,尤其是名校,成绩优异,“都是国家栋梁”;再就是小孩子,“人生下来,啥都还没体验过”;至于中老年病人找来,韩辉峰一般婉拒,“我也真挺忙,也知道筹不到几个钱。他们自己有儿女.....。。”

  陆道培医院有官方合作的基金,据病友们说,主要资助治愈率高的新发病例。陆扬说,不少白血病的专项基金,渐渐都关停了,或者改去资助其他大病。他的理解是,公益机构也要品牌成绩,比如救治其他癌症,二三十万元投进去,一人是死是活基本确定。可白血病100万元砸进去,病人仍是前途未卜。同样拿钱救命,救1人和救5人,社会资源有限,“也是理性的选择。”

  如今的网络筹款平台,像韩辉峰这样的介绍人,每单能从平台处领取100~200元的劳务费,个别病人家属在燕郊以此为生,催生了一门“募捐志愿者”的行当。韩辉峰觉得,这也算合理,但自己坚持不拿钱,“拿就变了味,不能算公益”。

  直到有一天,他发现有些工作人员干脆开后门,延长链接在平台首页的停留时间,多募的钱和病人家庭对半分。怒不可遏的韩辉峰找到公司领导,说自己写了一篇文章,叫“披着羊皮的狼”,打算传播出去,把对方搞得脸红。后来,这项措施被叫停。每个家庭也只能上一次平台首页了。

  十几万、几万、几千元,一次次筹款下来,几乎每一户病人家庭都走着相似的轨迹。找亲友借款也是一样。陈秋香之前做微商,朋友圈有2000多人。她第一次群发求助的信息,几十人转来了钱。第二次,她再群发,红色的感叹号一个个跳出来,满屏都是,她的手也抖起来。1000多人已删掉了她。

  这里的人,有人被兄弟拉黑了,有人回老家被人躲着走。偶尔撞到熟人,还没等开口,对面先问,啥时候还钱。刚来的家属,每天都转发筹款链接,朋友圈密密麻麻。待上一两年,朋友圈干干净净。

  一位在燕郊坚持了多年的母亲,朋友圈只有一张图,是母亲在医院门口给幼儿下跪,上书大字:妈妈无能,对不起你。

  “不发了,都没用了。”她说。

  2018年,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军接受界面新闻采访时称,儿童白血病80%可治,并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。他说,自己40年来接触1.8万名白血病患者,只有1500人被治愈,比例不足10%。这并非技术不足,绝大多数病人因贫穷放弃治疗,进而死亡。

  4月13日这天,湖南女人欧阳纯娥来找韩辉峰,他们认识很久了。她的儿子在大学学自动化,拿过国家级奖项,大三时白血病发作,欠了60万元,治疗也因复发宣告失败,基本放弃。如今,他们租住在医院附近的民房,孩子看药典、网络搜索,自己配中药吃。可她连一个月1500元的房租都交不起了。

  韩辉峰还有最后一招。他认识一些“推广公司”,手里有企业的配捐资源,或是网络推手,把筹款链接扩散出去,一般交上2.3万元和认证材料,半月后返回3万元,或是交1.5万元返1.8万元。

  可有些家庭,像欧阳纯娥家,情况实在没“亮点”,“推广公司”都不愿做了。

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正在医院病房午休的小患者 程盟超/摄 图片来源:中国青年报

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