“妈妈，我饿！我要吃饭...”1月31日，病床上年仅四岁的庄翔刚吃完今天的第五顿饭不到半小时，肚子鼓得衣服也系不上的他却又开始哭着要饭吃。妈妈李文婷说，孩子患了范可尼贫血，是一种罕见的血液系统疾病，发病率极低。经过两次骨髓移植才勉强保住性命的他，又出现了严重的肠道、皮肤排异。现在他每天吃19种药靠着激素抗排异，由于对部分激素敏感，导致他一天吃八顿饭还一直喊饿。
庄翔来自江苏徐州丰县范楼镇陈目黄楼村，父母都是农村人，但好在两人都在外打工，虽不富裕，但日子也算过得美满。就当两个人都沉浸在儿子诞生带来的喜悦中时，2014年6月，刚满8个月的孩子发烧不断。由于病情罕见，直到2016年5月，孩子才被确诊为范可尼贫血。跑遍了北京、上海、苏州，已经奔波两年的李文婷夫妇感觉天都要塌了。
“如果再来一次，我一定不会生下他！”李文婷哭着说。范可尼贫血发病率极低，属于先天性再障，可参考案例较少，就连某三级甲等儿童医院自成立起近60年来也只接收过5位范可尼贫血患者，而庄翔的发病是由于遗传，且孕期B超查不出此种病症。李文婷觉得，孩子得了这种病都是因为她，是她让孩子遭受了这么多苦难。
范可尼贫血目前只能通过骨髓移植续命，2017年7月15日，庄翔接受了脐带血移植，但满怀希望的李文婷夫妇等来的却是移植失败的噩耗。还没来得及让他们接受这个事实，医生又紧急要求用与孩子配型只有五个点相合度的父亲骨髓再次移植。2017年8月21日，年仅四岁的孩子，进行了第二次骨髓移植。
“妈妈妈妈，我好饿，求求你...”本以为，熬过两次骨髓移植，孩子就能健康起来，但严重的肠道排异和皮肤排异打破了夫妻的幻想。为了抗排异，孩子每天要吃19种药，由于他对部分激素敏感，导致他每天被极强地饥饿感包围。看着孩子痛苦的样子，于心不忍的李文婷只能少量多次地给孩子吃饭，一天少则八顿，多则十顿。尽管他的肚子撑鼓得都系不上衣服扣子，但饥饿感依然使懂事的他不停地哭着要饭吃。
“妈妈我不吸氧，好难受。”由于病情需要，庄翔每天都要吸氧，而贴吸氧管的胶带纸让他很不舒服，于是常常自己去撕。血小板极低的他，经常把脸撕破，留下一道道血印子。李文婷看着孩子脸上的血疤痕，心都快碎了，她只能一边替孩子清理血迹，一边安慰他，“你要听话，乖乖吸氧，等病好了妈妈就带你回家！”
“扎针太多导致他好几处血管不能再打针，孩子已经受了这么多罪了，我不能放弃！”自从庄翔生病起，一家三口就一直在求医路上，三年间的春节，他们都未曾回家。有一天，李文婷问起孩子，我们家在哪呀？他只是一脸茫然地数了几个医院所在地。
几年治疗下来，120多万元的医药费花光了他们所有的积蓄，也让他们借遍了所有的亲戚朋友。他们坚决不愿放弃孩子，但面对还在不断上涨的高额医药费，李文婷夫妇快绝望了。
原标题：四岁重症儿患罕见血液病，一天吃八顿撑鼓肚子仍喊饿
